Una guía para ayudar al personal sanitario a afrontar el duelo por un bebé

Se trata de uno de los momentos más duros de la práctica profesional de Neonatología

​Los profesionales del Servicio de Neonatología Vall d’Hebron ya tienen a su disposición la Guía de Atención y Acompañamiento al final de la vida para profesionales, un documento elaborado por un grupo de trabajo interdisciplinario coordinado por la Dra. Yolanda Castilla, adjunta de este servicio.

La guía es la más completa existente en el Estado y quiere dar al personal sanitario implicado en el tratamiento de los niños las herramientas necesarias para afrontar uno de los momentos más duros de su práctica profesional.

La Dra. Castilla nos acerca las claves del texto.

¿Qué les llevó a crear la guía?

Pensamos que disponer de una guía sobre la atención a estos pacientes, nos ayudaría a homogeneizar los cuidados y, con ello, a disminuir el riesgo de sufrimiento en los profesionales.

En el recién nacido no siempre es fácil hacer la transición hacia el cuidado paliativo, y en este grupo de pacientes la aplicación de estos cuidados no siempre se inicia en el momento adecuado y se mantiene de forma continua y homogénea. Esta inconsistencia puede causar sufrimiento moral en los profesionales de las unidades neonatales.

Las características únicas de estos pacientes (por ejemplo, la zona gris de viabilidad de los grandes prematuros, su enorme vulnerabilidad, la incerteza sobre su evolución y la falta de tratamientos efectivos para determinadas condiciones) generan situaciones difíciles que hacen que haya riesgo para el profesional de experimentar sufrimiento moral.

Las causas están relacionadas con la obstinación terapéutica, con proporcionar falsas esperanzas, con la condición fluctuante del niño, la incapacidad de la familia para entender la gravedad de la situación del pequeño o la pérdida de continuidad de la atención por la alta rotación del personal de enfermería y médico.

¿A qué profesionales va dirigida?

Va dirigida a cualquier persona implicada en los cuidados del paciente de nuestro servicio, especialmente personal de enfermería, pediatras y técnicos en cuidados auxiliares de enfermería.

Además, como la atención paliativa requiere un abordaje multidisciplinario para poder atender todos los aspectos que la enfermedad presenta, se extiende a psicólogos y trabajadores sociales, juntamente con todos los especialistas que participan en el cuidado del niño (neurólogos, rehabilitadores, etc).

¿Cómo tiene que afrontar estos momentos el profesional?

Para poder afrontar esta parte de nuestro trabajo es tan importante una comunicación con el padre y la madre fluida y frecuente, como una buena atención psicológica para ambos. En la guía se detallan los pasos a seguir en aquellos casos en que se plantea una adecuación del esfuerzo terapéutico y cómo continuar una vez se ha llevado a cabo.

¿Qué actitud ha de tomar el profesional ante las familias?

En el Servicio de Neonatología, con la incorporación de los cuidados centrados en el paciente y en la familia, la forma de cuidar al recién nacido incluye la mayoría de los principios de los cuidados paliativos.

Como se explica en la guía, los dos modelos de atención incluyen la atención integral, al niño y la familia como unidad de tratamiento, la búsqueda del bienestar y calidad de vida del recién nacido y la comunicación fluida y el apoyo emocional a la familia por parte del equipo. Por lo tanto, los cuidados centrados en el niño y en la familia comparten la misma base que las paliativas.

¿Qué diferencia hay entre los cuidados paliativos a recién nacidos y a adultos?

La principal diferencia entre los cuidados paliativos a recién nacidos y a adultos es que dado que el recién nacido no tiene capacidad de decidir, son los padres o los tutores actuando en su representación y los profesionales responsables de su atención los que deciden por él desde la responsabilidad de proteger su bienestar según el criterio del mejor interés o mayor beneficio.

Otra peculiaridad son las expectativas de los padres y el resto de la familia sobre el nacimiento de un niño sano, hecho que dificulta la transición de los cuidados centrados en el desarrollo a los cuidados con intención curadora en caso de enfermedad y finalmente a los paliativos si no es posible curarlo.

¿Hay guías similares en otros hospitales?

Hay guías similares pero no cubren tantos aspectos prácticos como los que revisamos la nuestra. Esta guía se basa en las Recomendaciones sobre toma de decisiones y cuidados al final de la vida en  neonatología del grupo de trabajo de ética de la Sociedad Española de Neonatología, publicada en Anales de Pediatría el 2013, que ya se aplica en nuestro centro.

¿Qué servicios y profesionales han participado en la guía?

Para elaborar la guía, creamos un grupo de trabajo interdisciplinario formado por pediatras o neonatólogos, personal de enfermería, técnicos en cuidados auxiliares de enfermería y una psicóloga experta en duelo perinatal que trabaja con nosotros.

Además, necesitamos la colaboración de los servicios de Neurología Pediátrica, de Coordinación de Trasplantes, de la asistencia religiosa, del Banc de Llet Materna del Banc de Sang i Teixits, de los servicios funerarios y del equipo de celadores del Hospital Maternoinfantil Vall d’Hebron. Quiero aprovechar esta entrevista para agradecerles su colaboración y el interés que han mostrado en esta guía.

¿Se ampliará la experiencia a otros centros?

Seguramente sí, ya nos han pedido la guía otros centros, para poder revisarla y adaptarla a su realidad.

¿Qué apoyo reciben en el Hospital los profesionales que se enfrentan a estas situaciones?

Actualmente disponemos del Grupo GIR (Grupo interdisciplinario de reflexión sobre las vivencias de pérdida en la Unidad Neonatal del Hospital Vall d’Hebron) en nuestro centro, que da apoyo en estos casos y que permite hablar de la dificultad de atender niños que mueren y de todo el proceso hasta llegar a este punto.

Son dos grupos formados por médicos y personal de enfermería que se reúnen mensualmente para comentar cuestiones relativas a la afectación personal de las situaciones de duelo. Se crearon hace cinco años, y, inicialmente, eran grupos cerrados.

Actualmente son grupos abiertos, en los cuales además de los integrantes fijos, están invitados todos los profesionales del Servicio de Neonatología que puedan precisar exponer sus vivencias respecto a situaciones de duelo y recibir el apoyo, consejo y ayuda de otros profesionales, en especial de la psicóloga, la Dra. Mª Teresa Pi-Sunyer.

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